Maaliskuussa 2023 Leena Naskali, 71, tuijottaa hämmästyneenä saamaansa tutkimustulosta, jossa näkyy piikkiproteiiniarvo: 27 480, kun viitearvon tulisi olla alle 50. Hän oli kyllä pelännyt koronaa, mutta edes neljännen rokotteen kohdalla hänellä ei käynyt mielessäkään, että se olisikin koronalta suojaamaan tarkoitettu rokote, joka tulisi koettelemaan hänen terveyttään niin henkisesti kuin fyysisestikin.
– Meni ruokahalu, paino putosi, hiukset tippuivat päästä, tuli unettomuutta, nivelkipuja, turvotusta, vapinaa ja tunsin oloni vieraaksi omassa kehossani. Valitettavasti en voi sanoa terveyshuolieni olevan vieläkään ohi, mutta ainakin ymmärrän nyt, mistä oireeni johtuvat.
Leena otti ensimmäisen rokotteen 19.4.2021. Sinä vuonna jaettiin vielä AstraZenecan virusvektorirokotetta, joka myöhemmin ilmenneiden haittavaikutusten vuoksi jätettiin pois valikoimista. Seuraavana päivänä häntä väsytti poikkeuksellisella tavalla, mutta hän ajatteli sen olevan tavallista.
– Lähdimme toukokuussa mökille ja tiesin, että töitä riitti puutarhan hoidossa. Ihmettelin siellä, miksi oloni oli jotenkin outo. Olin poissaoleva enkä innostunut keväästä kuten aina ennen. Haju- ja makuaisti oli hävinnyt ja suu tuntui aralta. Tiesin, että koronaa se ei kuitenkaan ollut, sillä toisen tutkimuksen yhteydessä olin saanut kahdesti negatiivisen testituloksen.
Mökillä kovassa työn touhussa Leena toisinaan unohti oudot tuntemukset, mutta nälän tunne tuntui hävinneen kokonaan ja hän sai syötyä vain apteekin ravinnejuomia.
– Joka päivä oli pientä vapinaa, vilunväreitä, vierauden tunnetta. Koska olen astmaatikko ja media pelotteli vakavalla koronalla, menin heinäkuussa ottamaan toisen AstraZenecan. Tuttava oli alkukeväästä teholla koronan takia, joten pelkäsin todella sitä tautia. Palasimme pian rokotuksen jälkeen taas mökille, missä helteestä huolimatta minua paleli. Olin horkassa, villavaatteet päällä, sähköpatterin vieressä, vapisin kylmästä ja ihmettelin, miksi olin niin kylmissäni.
Leenan paino putosi hiljalleen ja ympäri kehoa alkoi ilmestyä mustelmia ympäri aivan itsekseen. Edes hyönteisten puremat eivät parantuneet tavalliseen tapaan.
– Lokakuussa -21 alkoi yöllä outo sisäinen värinä kehossa kuin olisin sähköön kytketty. Ongelma paheni levossa enkä pystynyt nukkumaan. Vain tunti yöunta tekee ihmisestä jo muutamassa päivässä raunion. Luulinkin, että minulla on sydänvika.
Holter-seurannassa ei kuitenkaan löydetty poikkeavaa. Leenalta oli kuvattu myös aivot makuaistin katoamisen takia, mutta siitäkään ei löytynyt oireelle selitystä.
– Aloin olla paniikissa värinän takia, se voimistui viikko viikolta ja lopulta valtasi tavallaan koko kehon. Oli huimausta, heikko olo ja suu edelleen hyvin kipeä. Vieläkään en ymmärtänyt, mistä kaikki johtui, sillä enhän silloin voinut tietää, että minussa on myrkkyä. Niinpä menin ja otin kolmannen piikin 27.12.2021, ja lopulta vielä neljännenkin piikin, 25.8.2022, molemmat Comirnatya.
Oireet sen kuin pahenivat, mutta Leena ei osannut epäillä yhteyttä rokotteisiin.
– Palelin taas niin, ettei mikään auttanut. Jossain vaiheessa keksin mitata kuumeen. Mittari näytti 34.9, eikä noussut siitä. Ymmärsin, että alilämpöön liittyvää se palelu oli ollut aiemminkin. Lokakuussa, vajaa kaksi kuukautta viimeisestä rokotteesta iski sitten korona. Tautimuoto ei ollut raju, mutta kuumeinen flunssa sai sykkeen korkealle. Koronan ja neljännen rokotteen jälkeen olin henkisesti aika loppu.
Leena oli löytänyt long covid -vertaistukiryhmän, jossa keskusteltiin oireista. Siellä oli paljon samanlaisia kohtalotovereita, mutta vasta rokotehaitan saaneiden tukiryhmään päästyään hänellä loksahti palapelin palaset paikoilleen ja hän löysi ongelmien alkujuurille.
– Viimein minulla alkoi kyteä epäilys rokotteista, niin järkyttäviä oli oireet. Uusi ryhmä oli minulle pelastus, sain hyviä ystäviä ja ennen kaikkea tietoa, jota pantattiin toisessa ryhmässä jostain syystä.
Leena oli käynyt terveyskeskuksessa monen monta kertaa; yksityisellä kurkkutautien erikoislääkärillä, keuhkosairauksien erkoislääkärillä, fysiatrilla, psykiatrilla, fysioterapiassa – tuloksetta. Sitten hän sai yhteystiedot neurologiin, joka on erikoistunut long covidiin ja rokotehaittoihin.
– Toivo heräsi, että jospa parannun vielä. Hänen avullaan selvitettiin labroja, joista kävi ilmi, että herpes-viruksen ja vesirokkoviruksen vasta-aineet olivat koholla ja myös borrelioosin vasta-aine oli aktiivinen. Sairastetut sairaudet olivat rokotteiden myötä aktivoituneet uudestaan.
Leenan sykkeet olivat tosi korkeat ja niitä laskettiin lääkkeen avulla. Värinä ei ollut lakannut, vaan se oli joka puolella kehoa ja hankaloitti jopa hengittämistä. Hänen jalkojaan kuumotti, punoitti ja ne puutuivat ylhäältä alas saakka, aivan kuten sormetkin. Neurologi laittoi lähetteen keskussairaalaan lisätutkimuksiin.
– Pääsin tehovalvontaan iltapäiväksi, jossa paikallinen lääkäri totesi, ettei ole mitään syytä ottaa osastolle. Se oli valtava pettymys. En tiennyt enää, mitä tehdä.
Rokotehaitan saaneiden tukiryhmästä Leena sai vinkin piikkiproteiinitutkimuksesta, joka lopulta johdatti oikeille jäljille.
– Minulta otettiin myös ihobiopsia, josta selvisi, että ohuet hermosäikeet täysin tuhoutuneet. Neurologi laittoi Fimeaan ilmoituksen ja sain diagnoosin: rokotehaitta, dysautonomia. Hän laittoi lähetteen keskussairaalaan, jotta pääsisin Ivig-hoitoon, jota käytetään maailmanlaajuisesti juuri ohutsäieneuropatian hoitoon. Sieltä vastattiin, ettei se auta sairauteeni, mutta itse uskon todellisen syyn kieltäytymiseen olleen hoidon kallis hinta.
Monia rokotehaitan saaneita yhdistävä dysautonomia on elinikäinen neurologinen sairaus, johon ei ole varsinaista lääkettä, mutta jonka oireita yritetään lievittää vahvoilla hermokipulääkkeillä. Leena syö nyt yhteensä 18 pilleriä päivässä eikä unikaan tule ilman rauhoittavia tai unilääkkeitä. Sen lisäksi, että rokotehaitta vei fyysisen toimintakyvyn, on koettelemus ollut myös henkisesti kohtuuttoman rankka, koska ongelmaa ei tunnusteta.
– Tein hakemuksen lääkevahinkovakuutusyhtiöön. Vuoden kestäneen käsittelyn jälkeen hakemus hylättiin sillä perusteella, ettei ole rokotehaitta, koska siihen ei kuulemma liity tällaisia oireita. He vetosivat vuoden -21 kevään sairasteluun, jolloin kävin tutkituttamassa vatsaani, ja vaikka kaksi testiä näytti negatiivista, he katsovat oireilun olevan long covidista johtuvaa.
Päätös tuntuu oikeusmurhalta ottaen huomioon, että Leenan oireet alkoivat vasta ensimmäisen rokotteen jälkeen ja kaksi neurologia on todennut rokotehaitan.
– Vakuutusyhtiöllä tiedetään ilmeisesti lääketieteelliset asiat paremmin. En jätä asiaan siihen, vaan teen valituksen päätöksestä. Omien oikeuksien eteen pitää taistella.
Epätoivoisesti apua etsineen Leenan kohtaamat asenteet ovat myös saaneet mielen matalaksi. On olemassa valitettavan monia, joiden mielestä haitan saaneita ei ole oikeastaan olemassakaan, vaan rokotehaitta on vain ohimenevä lievä kipu olkapäässä.
– Kurkkutautien erikoislääkäri totesi yksioikoisesti, ettei minua mikään vaivaa. OmaKantaan on kirjattu oireilun olevan psykosomaattista ja hoitajat ovat epäilleet kertomaani. Myös 62 vuoden mittainen ystävyysuhde kariutui tämän takia.
– Erityisen kiitollinen olen vertaistukiryhmästä, ilman heitä en olisi jaksanut. Puolisolle myös suuri kiitos jaksamisesta.
Leena tietää, että rokotehaitan saaneita on satoja eikä hän voi olla miettimättä, kuinka moni on jäänyt täysin yksin ilman apua eikä ole enää jaksanut.
– On yksi tie, jossa kipuja ei tunneta. Voin sanoa, että tämä on ollut sellainen maanpäällinen helvetti, että enää ei ole pelkoa kuolemastakaan.
Leena toivoo, että tekemällä rokotehaittansa julkiseksi ja jakamalla kärsimyksensä hän voisi saada vaietun ongelman näkyvämmäksi ja sitä myötä apua rokotevauroista kärsiville. Vaikka oma paraneminen ei ole edennyt toivotusti, hän ei ole aikeissa luovuttaa.
– Vielä taistelen! Teen parhaani, että meidät haitan saaneet otettaisiin terveydenhuollossa vakavasti ja saisimme kaiken mahdollisen avun.
***
Rokotehaittaspesiaalin koonnista pääset lukemaan aiemmat haittakertomukset ja muuta aiheeseen liittyvää!