Saaran tarina

Saara ei vastaa puhelimeen eikä appiukon koputtaessa ovelle. Puoliso aavistaa jonkin olevan huonosti ja lähtee saman tien tulemaan kotiin. Oven avattuaan hän näkee tavallisesti siistin kodin täysin sotkettuna; tyynyn sisälmykset riekaleina ja höyheniä joka puolella. Saaran päässä on verinen haava, yövalaisimen varjostimessa on verta ja vaatteet ovat virtsassa. Saara ei saa sanottua muuta kuin “älä”. Saara saadaan ambulanssiin, jossa hän kouristaa voimakkaasti kaikilla raajoillaan ja virtsat tulevat alle. Tästä alkaa suoraan matka “uneen”: Saara viedään teho-osastolle hengityskonehoitoon ja nukutetaan. Häntä yritetään välillä herätellä, mutta Saara on niin sekava ja levoton, että hänet laitetaan lepositeisiin. Nukutus jatkuu kuukauden. Kun Saara vihdoin herää, puoliso ei voi viedä 6-vuotiasta poikaa katsomaan äitiään – niin karmealta hän näyttää. “Milloin äiti tulee iäksi kotiin?”, kysyy lapsi isältään. Hän ei tiedä, mitä vastata.

Kuvaus on kuin kauhuelokuvasta, mutta tämä tarina on eräälle perheelle totisinta totta.

Vielä vuoden 2020 alussa Saara, 41, työskenteli neurologisesti vammautuneiden päivähoitoyksikössä johtavassa asemassa ja viihtyi työssään niin toimenkuvan kuin yhteisönkin puolesta oikein hyvin. Hän vietti onnellista perhe-elämää, harrasti säännöllisesti liikuntaa sekä toteutti intohimoaan lauluharrastuksen parissa. Hän eli kaikin puolin terveellistä, tasapainoista elämää ilman säännöllistä lääkitystä ja alkoholiakin Saara käytti hyvin harvakseltaan kavereiden kanssa viihteellä ollessaan.

Sitten tuli korona-aika ja rokotepainostus.

Saaran yksikkö suljettiin määräajaksi ja työntekijöitä määrättiin sijoitettavaksi muihin yksiköihin hoitotyöhön ja velvoitettiin ottamaan koronarokote “suojaamaan itseä ja muita”. Aiheesta käytiin monia keskusteluja yhtiön sosiaalisella tiedotuskanavalla, mm. ”voiko rokottamattomia sijaisia ja työntekijöitä ottaa tai pitää.” Painostus oli kovaa.

Saaran puoliso kieltäytyi ottamasta ennätysvauhtia kehitettyä rokotevalmistetta ja menetti lupansa työskennellä omassa hoitoalan yksikössään. Hän joutui työkiertoon paikkaan, jossa työ oli päivätyötä ilman vuorolisiä. Saara sen sijaan otti seuraavan vuoden aikana kolme annosta eri valmisteita koronarokotetta vaatimusten ja vakuuttelujen takia. Siitä alkoi perheen painajainen, jolle ei näy loppua vieläkään.

Pian toisen annoksen jälkeen alkaa Saaralla ilmetä outoja oireita kasvojen nykimisestä ja toistuvasta yskähtelystä päälle jäävään kasvojen hallitsemattomaan vääntämiseen. Saara herää öisin siihen, että on hiestä märkä ja vaihtaa yöpaidan useita kertoja yössä. Kuumetta tai muuta flunssaoiretta ei ole eikä koronavirusta todeta monien testien jälkeen. Yleiskunto heikkenee, verenpaine nousee, urheilemaan tai lauluharkkoihin ei pääse, ystäviä ja tuttavia ei tavata, mihinkään ei mennä. Kolmannen rokotteen jälkeen kolmen viikon kuluttua Saara jää kovassa kuumeessa makaamaan sängyn pohjalle – ei taaskaan nuhaa eikä testin mukaan myöskään koronaa.

Siitä alkoi alussa kuvattu tapahtumaketju, joka johti teho-osastolle ja siitä kolme kuukautta kestävään kuntoutukseen.

Kuntoutusjaksolla annetaan neuropsykologista, fyysistä ja toiminnallista terapiaa. Herätessään teholta Saara ei muista mitään ja luulee olevansa kuolleen isänsä kanssa samassa sairaalassa “katsomassa isää”. Kaikki on pyyhkiytynyt mielestä ja muistin ongelmat ovat merkittävät. Saara on pahimmillaan laihtunut alle 40-kiloiseksi. Takaraivossa on noin 3 cm pitkä makuuhaava. Kävely on hataraa – aluksi pyörätuoli, sitten rollaattori, hetken keppi.

Kuntoutuksessa Saara ei hahmota käytävällä kulkiessaan oman huoneensa sijaintia tai kerrosvälejä ja hänet tulee alussa saattaa joka paikkaan. Saara piirtää karttaa lähiseudulta itselleen ja muistelee ja kyselee, kuka on kuollut ja mikä on milloinkin tapahtunut jne. Vanhat muistot palautuvat lähimuistia paremmin mieleen. Kotiin palatessa Saara muistelee vanhaa asuntoa, jossa he aivan aluksi puolison kanssa asuivat. Kunto on heikko, lääkitys on vahva ja muistikuvat sekoittuvat, mikä on hyvin ahdistavaa. Saaraa pitää saattaa joka paikkaan. Puoliso laittaa kaikki ruoat ja lääkkeet suurin piirtein eteen varmistaakseen, että Saara muistaa syödä ja ottaa määrätyt lääkkeet. Saara ei muista reittiä lapsen päiväkotiin, jonne on kulkenut vuosikausia. Ihmisten kasvot tutuilla kulmilla eivät muistu mieleen, mikä lisää ahdistusta. Saara ajattelee surkuhupaisesti, että voisi käydä omassa yksikössään nyt asiakkaana.

Saaralla todettiin autoimmuunienkefaliitti, joka on vakava neurologinen sairaus, jossa ihmisen immuunijärjestelmä hyökkää virheellisesti aivojen hermosoluja vastaan. Sen syntyperää eli aiheuttajaa ei tulla koskaan tietämään – sitä tarkoittaa “autoimmuuni” eli sisäsyntyinen. Lukemattomien verikokeiden jälkeen todettiin, ettei Saaran tauti ole virus- eikä bakteeriperäinen. Myös pää on kuvattu monesti, viimeisimmän kerran nukutettuna. Enkefaliitti on iskenyt Saaran hippokampukseen eli muistikeskukseen ja hänen selkäytimensä on tulehtunut. Tulehdus ja enkefaliitti jättävät pysyvän pikkuaivoatrofian eli “arven” muistikeskuksen alueelle, mikä oireilee mm. epileptisinä kohtauksina. Lisäksi Saaralla ilmenee “sattumalöydöksenä” useita keuhkoveritulppia.

Saara käy aktiivisesti terapioissa ja on luonnollisesti pois työelämästä. Kuntoutus etenee hyvin ja kunto kohenee, mutta epilepsia on kuitenkin tullut jäädäkseen ja pieniä ns. poissaolokohtauksia alkaa ilmetä, mutta toistaiseksi ilman suurempia kouristuksia. Yövalvominen sekä stressi muistamattomuudesta lisää ahdistusta, mikä tuntuu taas lisäävän kohtausalttiutta. Saaran täytyy kaikki kirjoittaa edelleen muistivihkoon ylös. Lääkityksiä säädetään. Saaran mieliala on vaihtelevan alavireinen, kuitenkin välillä toiveikas. Yleiskunto on edelleen heikohko ja joka päivä väsyttää kamalasti.

Kuukausien mittaan muisti kohenee ja Saara kykenee jo tekemään aiemmin itsestäänselviä asioita, kuten tapaamaan ystäviään sekä laulamaan. Ääni ei ole entisellään eikä ole Saaran kuntokaan. Terapioiden ja lääkärikäyntien yhteenvetona päädytään kuitenkin aloittamaan työkokeilu omalla työpaikalla noin vuoden poissaolon jälkeen huhtikuun alussa 2023.

Varsin onnistuneen ohjatun kokeilun jälkeen alkoi palkallinen työ 50-prosenttisella työajalla, mutta Saaran työtaakka oli liikaa ja uupumuksen vuoksi Saara ehti olla työssä 2,5 kk, kunnes joutui jäämään sairauslomalle. Palautuminen oli vielä vaiheessa eikä työn vaatima multitasking sujunut vielä entiseen malliin. Stressi selviytymisestä oli kasvanut miltei sietämättömäksi, mikä lisäsi kohtauksia ja joulun aikaan Saara sai sairaalahoitoon johtaneen kouristuksen. Työnantaja katsoi lopulta Saaran kyvyttömäksi tehtäväänsä, mm. syystä ettei Saara “hahmota väyliä kuinka työtä tehdään”. Työnantaja oli siirtämässä Saaraa alempiin tehtäviin eri yksiköihin pitkien matkojen päähän alemmalla palkalla opettelemaan jälleen uusia työtehtäviä, mutta Saara tiesi, ettei ollut valmis sellaiseen muutokseen eikä neurologikaan sitä suositellut. Viimeiseksi vaihtoehdoksi jäi ottaa vastaan tarjottu työ, joka oli niin työnkuvan kuin palkkauksenkin puolesta vaatimaton – hyvin kaukana siitä, millaiseen toimenkuvaan hän oli kouluttautunut, joten käteen jäi lopulta irtisanomislappu.

Irtisanomisajan palkkaa työnantaja ei maksa vedoten siihen, että Saara on “sairaana lääkärintodistuksella”. Saaraa käskettiin hakemaan Kelasta sairauspäivärahaa, mutta sitäkään hän ei saa työnantajan toistuvista hakemuksista huolimatta. Kela on järkähtämätön: “Katsomme että sairautesi on lääkinnällisesti hoidettavissa ja pystyt näin ollen tekemään omaa työtäsi”.

Rokotteen lääkevahinkoilmoitus käsittelyineen venyi melkein reippaasti yli vuoden mittaiseksi, ennen kuin vastaus saapui: HYLÄTTY. Siellä katsottiin ajallisen yhteyden rokotteeseen olevan liian pitkä ja näin ollen syy-seuraussuhteen epäselvä.

Saaralla ei ole tällä hetkellä toimintakyvyn vuoksi työnhakuvelvoitetta 31.10.24 asti. Puolikas työeläke on nettona 708 e/kk perustuen viimeisimpään 50-prosenttiseen työaikaan. Saara on joutunut käymään neuropsykologilla, neurologilla (käynnit jatkuvat), työkykyvalmentajalla, psykoterapiassa (käynnit jatkuvat) ja psykiatrilla, ja niitä hän voi hyödyntää vielä työterveyden kautta irtisanomisajan. Lääkityksenä menee päivittäin 3600 mg epilepsialääkettä ja 100 mg masennuslääkettä. Kohtauksia Saara saa edelleen keskimäärin vähintään 4-8 kpl/kk ja niitä varten on olemassa lisäksi oma lääke.

Kaiken tämän seurauksena Saara on tolkuttoman väsynyt ja antaisi mitä tahansa saadakseen takaisin vanhan elämänsä, jossa nautti työstään ja onnellisesta arjesta perheensä kanssa. Hän kuitenkin toivoo, että kertomalla oman tarinansa hän lisää tietoisuutta rokotehaittojen monimuotoisuudesta ja sitä kautta voi auttaa jotakuta tunnistamaan oireet ajoissa välttyäkseen samalta kohtalolta.

“Piikkivalmisteet otettuani ajattelin loppujen lopuksi tekeväni oikein. Kuinka väärässä olinkaan. Onneksi puolisoni päätti omalla kohdallaan toisin, sekä sukulaiseni myös. Olin työssä, jossa ajattelin kehittyväni, pidin asiakkaistani sekä syvensin ammattitaitoani, jota varten opiskelin pitkään. Kaikki koulutuksella ja kokemuksella saavuttamani vedettiin alas viemäristä. Olen onnekas, että minulla on perhe, ilman sitä minulla ei olisi varmaan enää voimia ponnistella.

Toivon, että tarinani auttaa siinä, että nämä haitat, sairaudet, vammat, henkiset ja taloudelliset kärsimykset tuodaan päivänvaloon, puhumattakaan kuolemantapauksista. Jonkun on otettava vastuu, menkööt siihen vaikka vuosikausia. Tämä on ihmiskoe, ja valitettavasti niitä on toteutettu historiassa karmivin seurauksin.”