Noora Takkinen on ystäväni ja hän on rohkea lääkäri, joka haluaa selvittää asioita perinpohjaisesti. Kuulin häneltä ongelmasta, jota ei haluta myöntää ja toisaalta tilanteen tiedostavat lääkärit ovat todella harvassa. Kun keho addiktoituu kortisonivoiteisiin, ihminen kärsii usein sietämättömästä kutinasta ja iho on kuin tulessa. Kudosnesteet puskevat kehon häiriötiloista johtuen ihosta läpi. Kun potilas itse ymmärtää tilanteen ja yrittää katkaista kierteen, luokitellaan hänet vastaanotolla hoitovastaiseksi, jolloin potilas jää yksin ongelman kanssa. Vieroitusprosessi saattaa kestää vuosia.
Kortisonivoideriippuvuus on tuotava ihmisten tietoisuuteen, jotta potilaat saisivat paremmin apua ja tulevaisuudessa tilanne olisi toisin.
Ihosairauksien tavanomaiset hoitokeinot
Oma muistikuvani ihotautien hoidosta lääkiksen ihotautikurssilta oli suoraviivainen: hoito aloitetaan kortisonivoiteella, ja jos se ei tehoa tai vaiva uusii, voidaan tutkia tarkemmin. 15 vuotta ainoastaan ihmisten ihomurheita tutkiskeltuani, asenteeni on muuttunut melko lailla. Olen keskittynyt viime vuosina ennemminkin oireiden taustasyiden etsimiseen ja niiden hoitamiseen, enkä niinkään niiden lyhytaikaiseen lievittämiseen.
Hämmästyttävä osa ihosairauksien oireista helpottuukin kortisonivoiteilla, ovathan ne pääosin inflammaatiopohjaisia. Poikkeuksina mikrobiperäiset sairaudet sekä talirauhassairaudet, kuten akne. Suomen yleisimmän ihosairauden, atooppisen ekseeman, hoidon kulmakivi on paikallisesti annosteltu kortikosteroidi eli kortisonivoide. Psoriaasiläiskät häviävät myös riittävän pitkällä kortisonirasvauksella, joskin palaavat olosuhteiden (suoliston kunto, stressitaso, ympäristötekijät, infektiot) pysyessä samoina. Kortisonivoiteiden ihoa ohentava vaikutus on ollut pitkään tiedossa, joten niiden rinnalle on kehitetty muita lääkevoiteita, jotka samaan tapaan sammuttavat paikallisen immuunivasteen ilman ohentavaa vaikutusta. Näitä ovat mm. takrolimuusi ja pimekrolimuusi. Molempia voidetyyppejä määrätään jo viikkojen tai kuukausien ikäisille vauvoille, joilla ihottumalehahdukset ovat tavallisia suoliston ja immuniteetin epäkypsyydestä johtuen.
Kortisonia käytetään paikallisesti myös astman (inhalaatiot), nivelvaivojen (injektiot), allergisten sairauksien (silmätipat, nenäsuihkeet), peräpukamien jne. hoitoon. Kortisonivoide vähentää ihon tulehdussoluja hyvin tehokkaasti, vaikuttaa kollageenisynteesiin, ja supistaa pintaverisuonia, jolloin tulehduksen välittäjäaineet eivät pääse ihoon.
Kortisonivoiteet imeytyvät ihon kautta verenkiertoon ja vaikuttavat HPA-akseliin (hypotalamus-aivolisäke-lisämunuaiskuori -akseli eli Hypothalamus-Pituitary-Adrenal cortex axis), joka on tärkeä osa neuroendokriinistä järjestelmää, joka puolestaan kontrolloi stressireaktioita. Synteettinen kortisoni ”korvaa” tärkeimmän glukokortikoidimme eli kortisolin. Tällä on vaikutusta uni-valve -rytmiin, lämmönsäätelyjärjestelmän optimaaliseen toimintaan jne.
Kroonisesti ihosairaat voivat käyttää kortisoni- tai muita lääkevoiteita viikkojen tai jopa kuukausien jaksoissa. Tai tavallisimmin, parin viikon kuureina tai muutaman kerran viikossa vuosikausien tai vuosikymmenien ajan. Jos niistä ei ole riittävää apua, siirrytään tavallisesti joko voimakkaampiin kortisonivoiteisiin, suun kautta annosteltavaan kortisoniin tai muihin immunosupressoiviin lääkkeisiin, kuten metoteksaattiin tai siklosporiiniin. Näitä samoja lääkkeitä käytetään myös esimerkiksi reumasairauksissa tai elinsiirtojen jälkeen hyljinnänestossa. Myös tarkemmin eri immuunipuolustuksen kohtia salpaavia hoitoja on kehitetty, ns. biologiset lääkkeet.
”Biologinen lääke on lääke, joka sisältää yhtä tai useaa vaikuttavaa ainetta, joka on biologinen aine ja biologisen lähteen valmistama tai sellaisesta peräisin. Biologiset lääkevalmisteet ovat kaikkein nopeimmin kasvava lääkeryhmä. Niihin luetaan muun muassa rokotteet, verivalmisteet (esim. hyytymistekijät), allergeenit, polysakkaridit (esim. Hepariini) ja yhdistelmä-DNA-tekniikalla tuotetut valmisteet (proteiinit, esim. insuliinit, vasta-aineet). Ryhmän uusimpina tulokkaina ovat niin sanotut kehittyneissä terapioissa käytettävät lääkkeet: geeni- ja soluterapiatuotteet ja kudosmuokkaustuotteet. Biologisia lääkkeitä kehitettiin aiemmin lähinnä harvinaissairauksiin, mutta nykyään niitä on enenevässä määrin tarjolla myös yleisten sairauksien, kuten diabeteksen, reumasairauksien, tulehduksellisten suolistosairauksien, astman ja syövän hoitoon. Biologisilla lääkkeillä uskotaan olevan erittäin merkittävä asema tulevaisuuden lääkehoidossa, sillä jo puolet kehitteillä olevista lääkkeistä on biologisia valmisteita.”
Lainaus Fimean sivuilta
Biologisten lääkkeiden tultua markkinoille, ihosairauksissa hoidon keston ajateltiin olevan jopa elinikäistä. Hinnat ovat geeniteknologiaan perustuvan tuotannon tehostuttua tulleet alas, mutta ovat edelleen tuhansia – kymmeniä tuhansia euroja vuodessa. Niiden pitkäaikaisvaikutuksesta ei ole vielä kertynyt tietoa.
Omassa praktiikassani en ole vuosikausiin aloittanut tavanomaista tai biologista immunosupressoivaa lääkitystä. Yhdessä funktionaalisten ravintovalmentajien ja muiden ammattilaisten kanssa tavallinen atooppinen ihottuma tai psoriaasi saadaan huolellisen taustaselvitystyön ja kullekin potilaalle yksilöllisesti suunnitellun ruokavalio-, lisäravinne- ja elämäntapaohjelman avulla nopeastikin kuntoon.
Kortisonivoideriippuvuus
Muutama vuosi sitten joillain vastaanottamillani potilailla paranemiskehitys ei ollut kuitenkaan odotusten mukaista. Ihottumat rehottivat hurjina taustasyiden tarkasta korjaamisesta huolimatta ja potilaat joutuivat jatkamaan lääkevoidekuureja. Aloin saada vihiä kortisonivoideriippuvuudesta ja alkoi selvitystyö. Suomesta en löytänyt aiheeseen liittyviä julkaisuja. Maailmalla ja jopa lääkäreiden ”raamatussa”, tieteellisten julkaisujen kirjastossa PubMedissä riippuvuusmahdollisuudesta on kirjotettu jo 1970-luvun lopussa. Olen sittemmin saanut tavata kymmeniä kortisonivoideriippuvaisia potilaita ja parhaat opit olen vastaanottanut heiltä.
Englanniksi TSA eli topical steroid addiction on tila, jossa keho on addiktoitunut lääkevoiteisiin, pikkuhiljaa toleranssi nousee eli vaaditaan jatkuvasti voimakkaampia voiteita. Hoitotauot lyhenevät, iho vaatii tiheämpiä hoitokuureja pysyäkseen oireettomana, ihottuma-alueet laajenevat alkuperäisestä, kutina yltyy sietämättömäksi ja lopulta voiteiden teho laantuu. TSA oireilee usein samankaltaisesti kuin tavalliset ihosairaudet ja siksi sitä pidetään tavallisesti alkuperäisen sairauden pahenemisena.
Addiktioon johtavia tekijöitä ei vielä tunneta. Useimmat TSA:sta kärsivät potilaat ovat käyttäneet keskivahvoja tai vahvoja voiteita useita kuukausia tai vuosia, mutta toisille addiktio saattaa kehittyä jo parin viikon käytön jälkeen ja jopa käytettäessä pienellekin alalle mietoja, reseptivapaita voiteita. Maailmalla on kuvattu tapauksia, joissa riippuvuus on kehittynyt lääkevoiteita toistuvasti hoidettavalleen levittäneelle, iholtaan alkuperäisesti terveelle henkilölle. Tulevaisuudessa pystytään toivottavasti ennakoimaan ne ihmiset, jotka ovat riskissä kehittää riippuvuus.¨
Topical steroid withdrawal eli vieroitusvaihe
Varsinainen haaste alkaa, kun ihosairas koettaa päästä hoitovoiteista eroon. Alkaa vieroitusprosessi, joka kestää kuukausista vuosiin. Hyvää suomenkielistä termiä sille ei vielä ole, yleisesti käytetään englannin TSW eli topical steroid withdrawal. Suomessa sitä ei tunnusteta eikä tunnisteta, joten tiedonhaku esim. vierotusoireiden lievittämiseksi jää potilaan omien resurssien varaan. Tavallisesti hoitosuhteet julkisen puolen ihotautiyksiköihin katkeavat, kun tavanomaisista hoidoista kieltäydytään. USAssa on edetty diagnoosikoodin asettamisprosessin asteelle. Isossa-Britanniassa, Thaimaassa, Singaporessa ja Japanissa on jo TSW-klinikoita.
Vieroitusprosessin aikana saattaa esiintyä hyvinkin erilaisia oireita, eri vaiheissa erilaisia ja eri intensiteetillä. Iho-oireet muistuttavat alussa alkuperäisen ihottuman ulkonäköä, vaikka kyseessä ei olekaan (ehkä enää) inflammatorinen tila. Sen vuoksi tavanomaiset, tulehdustilaan vaikuttavat hoitokeinot eivät toimi.
Hyvin voimakas, taukoamaton kutina ja polttelu on pääoire. Se johtuu kortisonin aiheuttamasta ääreis- ja keskushermoston säätelyhäiriöstä. Kutina yltää ”luihin asti”, toisin kuin atooppiseen ihottumaan tavallisesti liittyvä pinnallisempi kutina. Kutina ja jatkuva raapiminen aiheuttaa laaja-alaisesti haasteita koko elämään: nukkuminen ja peseytyminen, hikoilu ja vaatevalinnat, infektioriski jne jne. Iho hilseilee, kuoriutuu. Pintaverenkierron säätelyhäiriö aiheuttaa punoitusta ja kuumotusta iholla, ja toisaalta esimerkiksi keskikasvoilla vaaleutta ja viileyttä. Imusuoniston säätely häiriintyy, jolloin silmäluomet ja raajat turpoavat. Säätelyhäiriöstä johtuen kudosnestettä pyrkii ohuen ihoalueen kohdilta pintaan, iho ns. ”oozaa” ollen jatkuvasti pintamärkä.
Maailmanlaajuisesti sadoillatuhansilla vierotusprosessissa olleilla on kuvattu hyvin samankaltaisia iho-oireita: tarkkarajaiset punoittavat ”hihat” tai ”lahkeet” rajoittuen ranteisiin/nilkkoihin, decolletén ja kaulan kutina, punoitus ja herkkyys tavallisille pintahiivoille. Alkuun punoittava ja kuumottava, ja prosessin edistyessä erittäin voimakkaasti hilseilevä ihottuma voi käsittää yli 70 % ihon pinta-alasta. Iho-oireet ulottuvat aina huomattavasti laajemmalle alueelle kuin alkuperäinen hoitoalue. Kollageenivaikutus aiheuttaa ihon rakenteen muuttumisen hyvin ohuesta paksuun ja joustamattomaan elefantti-ihoon. HPA-akselin säätelyhäiriö johtaa vuorokausirytmin järkkymiseen, lämmönsäätelyn ongelmiin, kuukautiskierron muutoksiin, infektioherkkyyteen, mielialahaasteisiin jne. Addiktio- ja varsinkin vieroitusvaiheessa keho tulee yliherkäksi tavallisillekin asioille: ruoka-aineet, siivousaineet, kuivuus/kosteus, oman ja/tai kumppanin ihon normaali hiivakanta, lämpotilaerot. Solutason energiantuoton häiriö on kuvattu vastikää: solujen energialaitosten eli mitokondrioiden toiminta voi olla häiriintynyt elektroninsiirtoketjun tasolla. Tämä puolestaan liittyy tiettyjen kutinaan liittyvien geenien aktivoitumiseen. Myös soluseinämän kortisolireseptorien vähenemistä on spekuloitu oireiden syyksi.
Harva vieroitusprosessia läpikäyvä on työkykyinen. Sairasloma kestää tavallisesti useita kuukausia. TSW-läinen kuntoutuu yhtä aikaa sekä alkuperäisestä ihosairaudestaan että kortisoniriippuvuudesta. Alkupäiset ihottuman syyt vaihtelevat ihmisestä toiseen (esim. suoliston epätasapaino, ruoka-aineyliherkkyydet, ulkopuoliset ärsytystekijät, stressi, puutostilat, rasvahappotasapainon häiriöt), joten kunkin kohdalla ruokavalion tiukkuus ja lisäravinteiden tarve on pohdittava erikseen. Varsinainen kortisonivieroitusprosessi vaatii keholta (ja mieleltä!) paljon. Tarvitaan rakennuspalikoita hormonien ja kollageenin uudelleenmuodostamiseen, samalla kun ärsyttäviä tekijöitä vältetään. Proteiinintarve kasvaa. Tavallisesti sokeri, gluteeni, alkoholi ja lehmänmaitotuotteet pahentavat oireita. Missään tapauksessa ultraprosessoitu ruoka ei ole hyväksi. Riittävä lepo ja ”lupa pysähtyä ja sairastaa” on omilla potilaillani vienyt tasaisemmin prosessia eteenpäin. D-, E ja C-vitamiini, DHA/EPA, GLA, suoliston ja maksan tukihoito ovat tärkeitä kaikille.
Oireita lieventäviä keinoja ei ole systemaattisesti tutkittu. Vieroitusprosessin aikana oloa helpottavia keinoja voi olla hyvin monenlaisia. Toisaalta yhdessä vaiheessa toimivat keinot eivät välttämättä auta toisessa kohtaa. Antihistamiinit eivät tavallisesti lievennä kutinaa TSW:ssa, mutta allergisissa tiloissa toki sopivat. Väsyttävistä antihistamiineista voi olla apua yöuniin. Usein lyhytkestoinen nukahtamislääkehoito on mielekästä. SSRI- eli mielialalääkitystä ei ainoastaan TSW:n vuoksi ole mielekästä käyttää, mutta kutinakynnystä voidaan yrittää nostaa hermokipu- ja epilepsialääkkeillä. Berberiini ja kollageeni on monella käytössä hyvällä menestyksellä. Non-moisture therapy eli kaikista paikallisvoiteista, myös perusvoiteista ja jopa ihon pesemisestä pidättäytyminen on suosittua ja siihen perustuva klinikkakin on Japanissa.
Muita kokeiltavissa olevia keinoja ovat mm. sinkkivoiteet/suihkeet, talivoide, mineraalipitoiset ihosuihkeet, pieniannos-tulehduskipulääke, kylmäpakkaukset, kylmä/kuumasuihkut, sauna, akupunktio, punavalohoito, infrapunahoito, valohoito. Fyysinen aktiivisuus hikoilun sallimissa rajoissa, sosiaalinen tuki ja meditaatioharjoitukset ovat myös tärkeitä. Lähitulevaisuudessa soisi tulevan uutta tietoa oloa helpottavista keinoista (kuten ylipainehappihoito) ja sitä myöten myös mekanismeista ilmiön taustalla.
Kaikkein tärkeintä olisi herättää mielenkiintoa ihosairauksien moninaisista taustasyistä sen sijaan, että tyydytään hetkellisesti lievittämään oireita – potentiaalisesti karmivin seurauksin.
Saimme luvan käyttää kahden naisen kuvia, jotka ovat läpikäyneet vieroitusvaiheen. Kuvista saa hyvän käsityksen siitä, miten vieroitusvaihe vaikuttaa elämänlaatuun.
Hanna-Kaisa, Instagram tili: @hk_tswjourney
Hanna-Kaisan vieroitusvaihe kestänyt tällä hetkellä kolme ja puoli vuotta.
Heidi Akselin, Instagram tili: @heidiakselin
Heidillä vieroitusvaihe kesti n. 2,5 vuotta.
Heidi Akselin on ollut myös Karjalaisen haastateltavana (julkaisu 3.3.2023) ja artikkelissa hän avaa omia kokemuksiaan. Jutussa on mukana myös erään ihotautilääkärin vähättelevä näkemys asiasta.
Aiheeseen liittyviä linkkejä:
https://fi.wikipedia.org/wiki/Paikallissteroidiaddiktio
https://www.itsan.org/what-is-tsw-syndrome/
https://www.kolmecosmetics.com/blogs/toxfree-ihonhoitoa/miten-erottaa-atooppinen-ihottuma-ja-tsw-iho
Facebookin vertaistukiryhmä: https://www.facebook.com/groups/355315721754487